特殊的旅程

1.从手术台到染色体

 

一个孩子的出世，给房福有和张美玲夫妇带来了喜悦，然而这份喜悦很快就变成了一个沉重的担子。孩子的体重只有2.65公斤，满月时只增加了300克。到了两岁仍然是那麽一点儿肉，只有6公斤重。

她的胃什麽都装不下去，牛奶都吐了出来。美玲不知道出了什麽问题，以为自己不懂得照顾，那时她是个25岁的年轻妈妈。她听到孩子的肺部发出轻微的声音，以为喉咙生痰，给她吃了清咳丸，却不见好转。

这个孩子，房庭如，在6个月大的时候生了一场病，送往新山玛丽亚私人医院检查，医生怀疑她患上心脏有孔症，写了封介绍信，教送去设备比较完善的新山中央医院作进一步检验。检验结果令她的父母亲心情沉重，的确是心脏有孔！这个病只有手术可以矫正，高昂的手术费总是和它牵连在一起。

那时是1998年，半岁多的庭如好小好嫩，美玲不忍心看这娇弱的躯体挨受刀锋的痛楚。福有听了，也深有同感。于是庭如的手术大事，便给父母亲複杂的心情搁住了，一拖便过了一年半。

在那段充满忧患的日子里，庭如的健康每况愈下，虚弱得没有力气走路，一颗胃始终无法好转。美玲希望她蹦蹦跳跳，她却显得疲倦而压抑。美玲知道，心瓣上的洞孔已明显地危害了她的发育，甚至威胁她的生命，于是手术的问题又浮了上来。

那时，政府医院新山中央医院尚未成立心脏手术部门，吉隆坡国家心脏中心的排期又太久，庭如的手术看来迫在眉睫，只好辗转到私人的吉隆坡鹰阁医院。

这所医院的医生再一次给庭如诊断出心脏有孔，必须加以缝合。他们又发现她的心脏旁边有一条多馀的血管，必须封掉，否则它将带来难于言状的破坏。医生建议两个大手术同时进行，以节省费用，小庭如也不必上两次手术台。

美玲同意这样的安排，于是筹募一笔上万元的医药费问题，棘手地摆在两人中间。来自普通家庭的工场管工房福有和文员张美玲，新婚不久，住在生活费高到令人害怕的新山，能有一笔1万8千令吉的储蓄已经很不错了，然而全部付了出去仍有巨大的不敷，还需要再补上一笔1万1千多令吉的款项，庭如才能获得手术的照顾，和恢复健康的希望。

经过一番内心的挣扎，美玲终于走出自怜的框框，采取了一个大胆的行动，踏进一家报馆，新山《星洲日报》的办事处，并向一位热心的记者陈述庭如的不幸遭遇。小女孩房庭如患上心脏有孔并需要3万令吉医药费的消息，于是由报章的版面传扬开去。许多人心中一条善良的絃线被触动了，义款雪片般飞来，不敷的医药费终于由义款补上。

美玲无法忘记那漫长的，充满未知数的六个小时。当林敏康医生、李文成医生及他们的医疗人员，把庭如推出手术室，面带笑容告诉他们手术已顺利完成的时候，她觉得自己好像刚从噩梦中惊醒。

美玲谢过了医生，庭如渐渐的从麻醉药中甦醒。好像换了一个人，她的胃口从此打开了，不再吐奶，睡眠也安稳多了，抱在怀里的感觉一天天不同。两名长辈松了一口气，把奔波的辛苦抛在脑后，每年重回鹰阁一趟作健康检查却是不能掉以轻心。

庭如皮肤白皙，眼球黝黑熘转，是个标緻讨人喜爱的孩子。她在成长过程中渐渐露出了一些异常的特徵，最明显的是鼻樑扁平，以致她的老师替她抹脸的时候，摸不到鼻樑的骨脊，一度以为她没有鼻樑。

她前额偏高，耳朵偏低，颈项后部胀大。由于脸上的肌肉松弛，使腮帮子微微下坠，走路时微微抖动。两隻眼睛相距很大，眼角内有小皮折，眼角往上翘，就是所谓吊眼。

她后脑扁平，以致口腔的空间变小了，舌头显得过长。吃饭时舌头常常跑出嘴外，那副吃相可是够奇特的。她发音含糊，咬字不清，有时她的母亲和弟弟也没法听得出她的话，她因此时常哭闹。

庭如开始在家中乾淨的地板上学习走路，慢慢由爬行而站立行走，过了一年便可以在家里的范围内慢慢的跑进跑出。她胖了起来，四肢又过于短小，家人戏谑说她是”日本人”。

这”日本人”走路时小心翼翼，害怕摔跤，不敢上楼梯、跨沟渠和过小桥。她爱模彷电视偶像的动作，但是不喜欢摇籐圈和跳绳。她的家人偶尔带她出去购物和吃东西，她对陌生的环境感到害怕，一没看见母亲就惊慌失措。

自从孩子出生以来，美玲没有一天空閒过，照顾她的饮食起居，消磨了她不少的精神和心力。当这迟走路的孩子躲避其他孩子的时候，她又心情苦涩难受。尤其第二个孩子未出世的那几年，她心里一直含着一块铅，连最要好的朋友也懒得联络，她和孩子一起，自我孤立在自己的家里，士姑来大学城的一间普通排屋内。

她又把庭如带回医院，医生给她作了染色体检验，发现她的细胞内有47条染色体，这可是比普通人多了一条。它附在第21对染色体上，使这对染色体出现3条。这就是医学上称为”第21对染色体三体症”的现象，这种生理现象一般上叫做唐氏综合症。

唐氏综合症有个”症”字，医生却说它不是一种病。即然不是病也就没有所谓治疗。医生可以医治感冒，缝合心瓣上的细孔，改变血管的结构，就是没有办法把紊乱的基因整顿过来，甚至无法解释何以人的基因会出现这种紊乱的现象。

医生没给庭如吃任何治疗唐氏综合症的药物，只说这可能和高龄生育有关。然而美玲认为，25岁不算高龄。于是医生说，唐氏儿童的诞生，和一个人的道德行为没有任何关係，它也不会传染。唐氏儿童若是受到好的照顾和教养，也可以照常上学校，创立自己的事业，结婚和生孩子。医生最后说：

“享受和孩子在一起的美妙时光吧。”

美玲只好接受一个严酷的事实，唐氏综合症在今天是不治之症，庭如必须带着这多馀的一条染色体，和它制造出来的全部破坏，走一条特殊的人生的旅程。

而她，必然是她的领路人，带领她走出一段黑暗的胡同。在胡同的尽头，隐隐的有阳光普照。

 

2.享受和孩子在一起的时光

庭如的双手老是灵活不起来，她上厕所往往擦不乾淨就走出来，她又把衣服穿得歪歪斜斜，要身边的人给她整理好。对她来说，没有任何一件事是理所当然的容易，穿鞋子时把带子拉紧按在另一边黏上，对我们来说只是举手之劳，她却挣扎了好久都没法做好。她一直不会穿袜子，不是套不上去就是套上去了却拉不过脚踝。她的手使不出力来，以致她母亲一直认为，这孩子以后不能做粗重的工作，她打算训练她学好一门手艺。

有一种拼图游戏需要把一个凸片按进一个凹片内，庭如没法把凸片捉紧，按住凹片的另一隻手也太松软，没法拼得进去。美玲见她静静的丢下玩具走开，被她心中一股强烈的失望感所感染，觉得自己也需要调整一下心情，不让那不健康的挫败感将自己征服。

对于複杂的玩意儿庭如有天生的抗拒感，她的消遣和玩具总是固定的几样百玩不厌。但这也没有什麽不好的，也许不是她的要求太少，而是我们的要求太多了。

她是个好静的孩子，在电视机前坐上一两个钟头不觉得烦厌，母亲也不甚明白她到底欣赏镜头里和音乐里的哪些东西。她每到下午就吵着要看新加坡艺人陈丽萍主演的《早安你好》或儿童歌唱片《四千金》。看完了戏就去冲凉，冲了凉就等母亲叫吃饭。她的生活井井有条，她像尾小鱼安祥自在地嬉游于家中一小片空间内。已经看了三四十遍的这些片子，每一次重看又好像第一次那样兴味盎然。

她不爱说话，有时却也用沙哑的声音重复地讲述一些事。玩得兴起时，也可以显得很吵闹，她毕竟还是个小孩子。她含含糊糊地表达自己的感受和需求，喜欢就是喜欢，不喜欢就是不喜欢；要就是要，不要就是不要。简单的词彙，直线条的陈说，不狡辩，不说谎，不讨好，不模稜两可。她避开複杂的解释和转弯抹角的谈吐，而少女们喜欢的谈心乐趣还没有羼入她的心坎中。肚子饿了，就说”饭”，伸手抓起舀饭的勺子便往嘴里塞。

她这单纯的生活方式在複杂的、由一层表面功夫包裹着人世间常常行不通，以致她时常要生气的顿脚。每当要一件东西，就说”我要”，然后粗野地把它据为己有，执拗地不肯让人。

美玲知道这孩子需要她。她靠在她怀里的时候显得温馨而安祥，微微阖上的眼睛里道出了多少言语不能传达的幸福和愉悦。一见她走开，便像隻迷途的小羊惊惶失色，她需藉着一座靠山的保护才能成长。如果她为了一份薪水早出晚归，把庭如留在一个只为了增加收入，全无教导之心的褓姆家中，她这副模样如何能够改进？长久下去可能陷入自闭的幽谷里，一个潜伏的危机不容忽视。普通的幼稚园环境，对她来说又太陌生太可怕，顽皮的孩童和不知所云的老师可能糟塌她的信心。她特别的旅程中，删掉了幼稚园这个环节。

美玲拥有高级教育文凭，未婚前在一间新加坡的工厂当文员，薪水折合马币有两千多元。她还年轻，有人际关係，有朋友，要重回职场并不困难。但是，真的要这麽狠心，在庭如最需要她的时候，却以工作为藉口，将她抛下，典当了她的权益吗？

疲倦的时候，打扮乾淨的职业妇女的形象，和短暂的职场生活的一鳞半爪，不时闯进她的意识里。念头渐渐逆转，她觉得自己的选择未尝不好，这不是一件愚笨的事，孩子的意愿不能够和一个并不怎麽实际的经济独立的理想相提并论。

她又豁然开朗了，仍然把家庭和孩子摆在第一位，毕竟灵魂的重量不是金钱所可以秤量的。虽然远远未到退休的年龄，她已辞掉了上班的工作，把自己的时间献给了孩子和家人。她的丈夫说，他可以努力工作，像很多中年人那样，做两份工作。

她又觉得，这好像一个抽籤的游戏，在每800名到1千100名初生婴孩之中，就有一名被选中，让他成为唐氏儿。美玲曾经非常痛苦，为什麽偏偏选中她？她看到很多妇女妊娠时如果验到胚胎有唐氏现象，就把胎儿打掉。那种极端的作风她不敢苟同，然而她却逃不过唐氏症阴影的笼罩。每次向人谈起她的孩子，她的心都要抽搐一次，极力抗拒着各种对唐氏儿童具有贬意的形容词。于是她把社交活动减少到到最低的程度，好朋友们都以为她失了踪。

她第二次怀孕时仍然没作唐氏症检查，孩子出世后，庭如有了一个新的玩伴，她的活动多了起来，情绪的发展也好多了。而她的弟弟，庭恩，也开始像她的母亲一样，慢慢了解他的姐姐许多不寻常的地方。当庭如执着的时候，他就把她要的东西给她。她玩得不够过瘾的时候，他又继续陪她玩，儘管自己已经感到厌倦了。

美玲渐渐明白，她必须以对待一个普通孩子的态度对待特殊的庭如，让她去面对艰难考验。她有时故意不理会她，逼着她去尝试。经过考验的庭如眼里多了一道信心的闪光，更能展现她单纯可爱的本性。

当许许多多的家庭被自私和慾望撕裂成碎帛的当儿，她的家却因为这爱的教育，而时常洋溢着一阵宁静和谐的气氛，少了许多不必要的争吵，多了一份同心协力的情谊。她发现她对庭如的爱感染了别人，激起了一阵爱的涟漪，在她的家庭的小湖里荡漾。

蓦然回首，她发觉并不只是庭如需要她，她自己也非常的需要庭如，她们其实是彼此的精神寄托。

她把庭如的饮食起居安排得井然有秩，让她过一种无忧无虑的生活。几年下来，难得一天空閒，而和谐的家庭气氛和儿女们的愉快成长，是她最大的安慰和回馈。除了家庭教育，每週有两天，她把庭如送到一间唐氏儿童中心，过一段集体学习的生活。她的丈夫在匆忙的工作之馀，仍然不计疲累为她分担这载送的工作。两个人的心思都一样，只管把时间和精神都豁出去，不问庭如和她的一群风雨同路的伙伴们的春天还有多远。

 

3.小心翼翼走一段人生的板桥

美玲没唸过教育学，实际的教育工作却使她体会到，培育孩子揉合了爱心和知识的使用，还需要正确的方法。她有意无意地摸索了一些心理学、生理学和语音学的东西，像李白见到的那个磨铁杵的老人，用很深的功夫，把一根铁棒磨成绣花针。这项任务比先前那阵子为孩子治疗心脏有孔的焦虑和奔波，还更繁重。心脏有孔只需上一次手术台就大抵解决了，而帮她搞好学习，却需要随时放下自己的安逸，捉住那求知慾的片刻闪烁，给予她最好的启示。当文员时代的她，并不需要这麽大的创意。

别的孩子读一两遍就明白的东西，她可要读上哪怕一百遍才能有同样的理解，这意味着教育者所付出的精力也要多一百倍，这又岂能假手于一个褓姆？

庭如四岁时还时常耍赖，如一个稚龄的婴孩般纯洁。美玲告诉自己，不可以向一个婴孩发脾气，她纯淨的天空不容黑云遮盖，否则那阵暴风雨将持续良久，她用自己的手挡住她心灵上的黑云。

庭如以她自己的速度缓慢地前进，美玲却不能掌握她有多大的学习能力，对自己的办法不再信心十足，好想把她交到一个训练中心。看见邻家的孩子们像鸟儿般活泼地啼叫，又触动她一条自怜的神经。幸而这残缺的社会仍然不乏美好的东西， 一道温暖的小溪渐渐流到她的身边，给她带来了新的希望。

2000年某日早晨，她带着五岁的庭如，驱车45分钟，来到新山耶耶阿哇路的一间长型的房子前，看见一面写着”同济会唐氏综合症中心”的牌子，便往里面走去。

她看到许多似曾相似的脸孔，在这里静悄悄形成了一个唐氏儿童的社区，一群和平善良却不曾被大众张开双手拥抱的少数人的社群。看来庭如并不孤单，她特殊的旅程上有很多朋友结伴同行。

不久前，新山有位儿童在她家的门前就人强掳上车，在这乱中有秩的社会中掀起了一阵恐慌的疙瘩。人们忽然觉得，我们的孩子生活在一个如何恶劣的环境里，然而比普通儿童更脆弱的特殊儿童，却被扫在忽视的草蓆下。似乎只有这小小一片安乐窝里传出一阵特殊儿童的福音。庭如便在这陈旧的楼宇内，和其他60多位唐氏儿童一起，渡过一段充实的童年。

有位戴眼镜的儿童拿着一张卡在认字，他前面坐着一位老师。他看来已有六七岁，还在认单字。美玲觉得自己的影子，叠在那老师的影子上，那也是她常做的一件事。在另一间房内，有位老师模样的青年，在教导一位学生将同样颜色的胶圈套在相同的木棒上，而那位儿童看来跟庭如的年龄相彷，心智却还没走出蒙昧的隧道。

牆外露天草地上，有一群儿童排成一列，由老师扶着越过排在地上的一道道圆管，然后站在一面有图片的塑胶片上，在老师的鼓励下，往一个篮子扔球。她听到笑声，转头看去，看见一群孩子绕着一排椅子慢跑，音乐突然停止，他们赶快抢椅子坐，其中一个跌倒在地上，引起了一阵笑声。

有位老师递给她一份手册，她读到上面一句话，觉得非常贴近心灵：

“特殊的儿童生长在特殊的家庭里。”

从来没有人向她提过如此智慧的话，这可是一句千锤百鍊的至理名言。那些瞧不起智障儿童的人们，相信不会了解这句话的真实意义，并错过了从特殊儿童带来的特殊事件中，吸取一点儿启示的机会。

这个大家庭战巍巍走过了9年风雨路的那年，庭如欢愉地加了进来。有位残障学专家和8位老师负起平日的训练和教导工作，可惜少了一位语言矫正专家。这种专家在外国很吃香，本地的人才都流到外国去了。

有批热心人士每年举办一次慈善高尔夫球比赛，筹一笔钱支付它的薪水和日常开支，及保送老师出国受训。这外表朴素的中心，采用的却是最先进的教学方法。政府的津贴不到十份之一，每个月2万令吉的开销都是他们自己找来。他们只向家长收取一笔每月10令吉 到30令吉之间的低廉费用，缺钱时宁愿自己费尽心思多方面联络设想，所做的每一件事都是以儿童的利益为依归。一个善良的动机，一个单纯的理念，未曾动摇。他们慷慨地把自己业馀时间和精力豁了出去，替社会肩下了这个沉重的担子。

结识这样一群朋友，美玲觉得庆幸。曾经折腾她多年的一种孤立无援的感觉，原来不过是一个假象。如此执着的一群人，竟然就在我们左右。他们大多数没有姓唐的孩子激发斗志，却能突发奇想去搞一间如此特殊的中心。他们关心的是别人的孩子，往往把唐氏儿童的处境，想像为非常不幸的一群，而对自己的想像深信不疑。这纯洁而适当的行为，有改变世界的力量，远远的飞越在那些好听的所谓劝告之上。自己作为父母的，更不能把交到手的任务给辜负了。

庭如由母亲或父亲载着送来这里之后，便在一间普通课室般大小的空间内上课，然后到教室外一小片青草地训练体魄。这地方本来是政府福利部的办事处，后来，设在一所洋房内的唐氏儿童中心不堪租金的压力，要求政府协助，而获得分配这间简陋的学舍。

美玲把孩子送过来之后，有时自己也留下来，帮助老师教导孩子。除了庭如，也教导别人的孩子。

有一天，美玲望着在临时水池里玩水的庭如，不由得浮想连翩。庭如两岁挨了刀，又有一条最为人们所忌的”断掌”掌纹，学习的路上，又比别人慢了几步，这孩子似乎命途多舛。然而，实际情况并非如此，有那麽多的人替她解决问题，排遣忧愁，分担烦恼，她从来不需要为自己的遭遇发愁，她只管儘情享受着这个福份，单纯地过着她的日子。她的命好得不得了，特殊儿童的命运，不是特别坏，就是特别好。

庭如走路时摆着粗短的两手，像个降落人间的快乐天使，一种乐天知命的幸福从丰松的腮帮子间抖露出来，让困惑的我们感受到一种生命的活力和喜悦。

至于说唐氏儿童如何不幸，那只是别人的”口头禅”，他们本身并不相信。竞争的磨石并没有把他们的童真研成粉抹，他们不必在书包的重压下，气急败坏的往学生巴士奔去，不必在放了学该休息的时候恶补功课，不必为考试伏案到半夜，第二天上学也不会遇上倒霉的藤鞭和罚写。他们有充足的时间玩拼字，玩形状、字母和数字游戏，或者画图画、做手工、剪纸，甚至戏水、堆泥沙、玩黏土、唱歌和讲故事，他们的童年逃过了考试和名次的摧残，有多少力气就走多远的路，不硬充好汉。老师鼓励他们做自己喜欢的事，引领他们的灵魂自由翱翔，不会为了争取让父母和老师高兴的成绩，腰斩了自己的兴趣。

庭如在自己特殊的天地里驰骋，不理会外间的的风寒雨急，也不让别人闯进她的天地里。什麽时候起床，什麽时候冲凉，什麽时候吃饭，什麽时候看戏，都一丝不苟，秩序分明，哪一个环节稍有更动她都有一阵子的失落。

后来，有一个叫”弟弟”的孩子成为她的玩伴，她单调的生活里便有了新的刺激和兴奋。但是她很快被弟弟所超越，他搬出一些要念口诀的新玩意儿，她却无法跟上去，玩的还是抛东西爬双层床那类的简单游戏。

美玲也觉得，是庭如把她留在家里，让她暂时忘掉了职场上的烦恼，在一个到处散落着破碎家庭的玻璃碎片地方，用心地经营自己的一个家。她以自己有限的精力，呵护着一个弱小的孩子，使她活得更有尊严，而这孩子的存在又总是时时刻刻提醒着大家，凡事要从他人的角度去设想。他们看到了她的不幸，也就忘记了自己的悲哀。

这”日本人”常常和她的弟弟玩得很投入，每一次起争执又总是她的弟弟庭恩先作出让步。庭恩成长得很快，他的眼里闪着善解人意的光芒，善于言词。朋友们都知道，庭如有个懂事的好弟弟。

 

 

4.一个人生驿站的风光

 

 

她不敢走近陌生人的圈子里，不敢走到售货员面前买东西，出门时紧紧跟在母亲身边。她五岁前不敢一个人在路上散步。她谨慎地每天跨过一小段人生的旅程。旅程中没有欺诈、虚假和罪恶，她始终是一片纯淨的白纸，即使模彷也只是学人家摇摇晃晃，她的天空没有被时下少女们疯迷的时髦玩意儿所污染。

上课的日子，她从中心回到家里的当儿，正是其他孩子们埋头做作业的时候，当音乐和教育歌曲的节奏曳入她的灵魂里，她禁不足手舞足蹈起来，即使被人瞧着也不肯放弃这有节奏的摇摆。她的花园里色彩缤纷，不时飘来一阵美妙的音韵。

她不去草场跑跳，不养金鱼和弹钢琴，就只爱呆在家中听音乐，在客厅一小片地板上拍球。普通孩子喜爱的东西她也喜爱，只是爱的方式不大一样。

她母亲担心她倾向于内向，而在她两岁时就让她听音乐，而音乐的确治疗了她渐渐空虚的心灵。她看荧幕上的儿歌表演时静静坐着，看过了好多遍还是如第一次那般深深吸引。美玲觉得心里踏实，这听音乐的孩子好像忽然间懂得了很多事情，由这美的韵律一步步接近人生。

美玲加入了一个由唐氏儿童家长组成的支援性团体，见很多家长时常拥抱自己的孩子，才知道孩子有时躁动不安，原来是为了讨一个拥抱。她便也每天抱抱自己的孩子，视之为一种日常的作业。庭如很少拒绝她的怀抱，当言语不能说得清楚的时候，她的拥抱总是及时发挥了效用，几许的恐惧和疑虑在那爱心的接触中立时溶化。

庭如习惯于这样的生活之后，稍微的改变都令她不安。然而，进入同济会唐氏儿童中心第3年，当其他孩子们正在为考试忙碌的十月，她终于要为自己作出一个小小的改变：上台表演一个节目，为她们的毕业礼增添一份光彩。

那年庭如7岁，上完了一套由一位英国专家编写的”早期补偿教育课程”，并学会了300多个中文字，马来文拼音也能掌握一些。我们不能以一般的情况来苛求她，只能以她自己的情况给她评分。任何其他方式的批改都有欠公允。这些进入她脑子里的每一个字，都是在无数次的重复之后才敲开她的脑袋里的。老师这样敲，父母也帮忙敲，她自己思维中那无人可以洞察的刹那的闪烁，都教人激赏，的确应该好好地祝贺一番。

2002年10月19日，週末，地不佬海峡像个魔幻盒子，上方蓝天如洗，白云飘絮，下方白水晶莹，细浪追逐；两情相悦，却只远远的相视而笑。如片魔掌般的凯悦酒店立在海边，把海上吹来的风扫进他的掌心中。隔着一间俱乐部，沿岸一排椰树挥舞着蓬乱的头髮。

大礼堂内，汽球彩带飞扬，翠叶鲜花围绕着一个舞台。肤色不同的唐氏儿童也是一簇嫣红奼紫的鲜花，穿梭在父母及兄弟姐妹、热心唐氏儿童福利的社会人士之间，大家共同为那一年17位唐氏儿童的毕业礼聚首一堂。

那是一个多姿多彩的爱心和才艺的大荟萃，人们以一种特异的心情庆祝那第47条染色体的降世。平日被孤立在中心和斗室里的这群儿童，走上了观众的眼光凝聚的舞台，展现了他们风格迴异的演艺才能。节目有模彷表演、歌唱、讲故事和跳舞等，许多家长也激情地走上舞台，诉说她们养儿育女的非凡体会，讲到动容之处，往往噙了一眶热泪。

主管柔佛州社会团结事务的行政议员拿督巴拉克里斯南是座上的贵宾，并在开幕演说中，表扬家长和志愿人士对唐氏儿童的关心。他说，政府早有一套关注智障和不幸人士的政策，并且一直站在他们的后面，坚定不移地支持着他们所做的每一件事。在各县成立社区康复中心就是这个爱心社会政策的具体表现。

庭如坐在第三排，她见同学们化了浓浓的妆，一个接着一个，上台表演各自的节目，希望马上轮到她。为了这次上台，她作了整个月的准备，退缩了好几次。听了母亲和老师的鼓励，才又惧生生地拿起鞭子重新试演。

她穿了一件浅绿色长裙，胭脂遮住她微翘的眼角，使她的眼睛更加圆熘灵转。这小老师把藤鞭打在一面黑板上，叫她的学生注意听课，并在她学生的前面走动，指指点点。而她的学生只有一位，便是她的母亲，只是穿了一套学生的装束。她走下舞台时听到掌声如雷，不久，她又再一次走上舞台，从巴拉克里斯南手里领取了一个意义深长的”个人才艺奖”。

这时候，”特殊的儿童诞生在特殊的家庭里”那句话，又闪入美玲的意识里。她觉得这特殊性不在于千份之一的少数，而在于他们和家庭成员之间不寻常的关係。她在那句后面补上了一句：

“他们教普通家长兑变成出众的父母。”

 

 

5. 学校大楼下一个小班

 

 

2003年1月5日为学校开学日，庭如穿上了一套新鲜亮丽的白衣蓝裙，来到江加埔莱新村内的辅莱学校上一年级。她见校园里人多声杂，眼前跑过几个气喘吁吁的男同学，一群女生大声说笑，便畏缩地依偎着她的母亲。

进了大门，庭如牵着母亲的衣襟走过一间偌大而吵闹的的礼堂，来到一间半砖半板，钉着格型铁丝网的课室前。母亲和一位老师在廊上谈起话来，庭如好奇地四处观望。隔着一片广场，她见对面有两列高耸的课室，排成一个L字型。

刚才和母亲说话的那位面貌慈祥的中年老师，帮庭如脱掉鞋袜，她便踏着清凉的漆蓆走进课室。见它的内部像她的房间，没有长方型大黑板和一排排的桌椅，挨牆摆着一个珠算架和一张低矮的大圆桌，角落里放着唱机、积木玩具和阅读卡，牆上贴着彩色挂图。那地方阳光明亮，充满了一种理性的亲切。

一面屏风后面，摆了张蓝色的橡胶垫褥床，庭如奇怪，怎麽课室里有床？老师说，有个癫痫症的孩子在那儿上课，那床就是特别为她而买的。

由屏风隔开的一个长方型空间里，放了张餐桌和一个小型冰箱，还有灶头和钢锅，铁架上放着制作教材的用具。庭如凝视着一粒球滚到桌子下面的时候，意识到有个人瞧着她，原来是位上了年纪的妇女。这妇女让她认识她的养子，说他们现在是同学了。她这位同学叫廖梓扬，10岁，患上了一种罕见的”注意力短缺症”。他能读得很好，可就是忘得更快。他可以很快地从一唸到十，重复唸时却总在什麽地方接不上去。

她班上有10个同学，其中3个是唐氏儿童，即谭美菁，黄凯宏和她。美菁脸蛋很似庭如，皮肤则比较黝黑。两人也一样高，也是8岁，别人往往以为她们是一对姐妹。凯宏是个男生，也有面笼统的唐氏形容词的脸庞。

美菁与庭如不同的是，她出世时少了一根血管，新山中央医院儿科部门的外科医生，给她作了一次複杂的血管移植手术，弥补了她这先天的不足。她未满週岁的背部和胸腹间，就已蜈蚣般爬了纍纍的刀痕。

美菁来自江加埔莱新村，父亲在一间面包厂工作，母亲在附近一间大排档里打杂。她上小学前没受过专业辅导，在幼稚园渡里过几年空白的时光，进来特别班的时候，还处于非常初期的学习阶段，没法读出ABC三个字。

凯宏诞生时，屁股上没有肛门，只好借用医生的手术刀给他开了一个，那时他只有两个月大。手术台是他们共同的命运。

后来，他也上了同济会唐氏儿童中心那共同的校园，并且和庭如一起上课，一起毕业。他进来辅莱学校的时候，也是8岁。

凯宏是个好动的孩子，和美菁一样，用左手写字，控制笔的能力比两个女生好些。他掉了两颗门牙，过了两年都没长出新牙来。他老师说他蹦跳过度，可能把新牙也跳掉了。他时常到一位卖手机的姐姐的店里，也学人家玩手机，像个老板模样点算金钱。

经过多年的磨练，他认识了一些单字，瞧着图片可以认出旁边的文字。26个英文字母给他带来很大的困扰，他有时认得它们，有时又被它们彻底混淆。他喜欢唱歌、投篮、跳舞和表演，学习文字却是难以专注。

他有一位哥哥，已经上中五了，两位姐姐年纪更大，母亲生他时32岁，这又牵出一个含含糊糊的高龄产妇的迷惑。他们住在士姑来皇后花园组屋区，那儿没有上辅莱学校的校车，凯宏也没有自己搭车的能力，在新加坡工作的父亲便买了一辆汽车，由他的母亲每天专程载送。于是她母亲没另外觅职，每天早上8时把他送来特殊班，自己却没马上回去，而是留在学校里，等到下课给他买饭吃，到11时半放学，便又接他回去。这每天的载送使她和美玲一样，成为一个全职的母亲。

庭如的同学们之中，有几位整天动个不停，动最严重的要算一位比她大4岁，叫陈裕鸿的男孩。他看到什麽都要伸手去动它，喜欢破坏。她有次见他坐在门边，一个手拿着个把尺，另一隻手放在头顶上，不停地拍自己的头。

廖梓杨也有过动的现象，当辅莱华小未开办特殊班之前，他在另一间华小上普通班，却因为走动太多而影响了其他同学的学习。他住在士姑来街场，士姑来附近有三间大型的华小，包括一间全马学生最多的华小，然而都没开办收容特殊儿童的班级。埔莱华小开办特殊班之后，校方建议他转校来这里上课。

又有几位同学不知怎的，好好的一个人，就是不能说话，只能咿咿呀呀地讲些简单的字，有时吐出几个明星的名字。其中有位女同学，看来十多岁了，还是不能言语。庭如听老师叫她颜凯葳，过了一年，她就毕业了。

偶尔，有一两位父母在班上帮忙教课，她听到老师和家长谈话时提到”自闭”这个词，原来指的就是这些不能说话的同学。她记得有一次，正上着课，11岁的自闭症同学陈建晖忽然吵了起来。老师叫他安静他却不听，后来老师发现自己没带手錶，建晖吵嚷的时刻，正是下课的时间。

建晖的母亲对老师说，有一个晚上，已是半夜，建晖忽然醒来，用手指指屋外的一道行人天桥，嘴里发出车轮滚动的声音。她往天桥上看，果然有个人把附近一间超级市场的推车推到天桥上。老师说，建晖上课时东张西望，不能专注于课本，却能注意到周围发生的事，在这方面他算是拥有异能。

又有一天，正当他们在电脑室上课的时候，轮到另一位自闭症同学，9岁的郑有延用他没有言语的喉音吵了起来。老师注意到他这生理钟反应，一看錶，才发现自己的手錶停了。由于天气阴沉，不觉时间已到了11时30分，他吵的时候正是放学的时间。

还有一位叫陈治界的同学，也是只能发单声却吐不出言语，时常没有来上课。

她的同学之中，有位白胖高大，面貌姣好的女孩子，名字也很好听，叫杨晚蒨。她见到同学们的父母亲，总是带着笑容热心地叫安格或安娣，话一多却语无论次起来。

有一天，晚蒨忽然抽筋，突然摔倒在地上，庭如见那情形，哭了起来。大家放下手头的学习，老师在晚蒨头下枕着书本，给她按摩手脚。晚蒨小时有一次发高烧，昏迷了7天，过后就得了这个病。

那次事件后，庭如有时莫名其妙地哭起来，问哭的原因，就说是因为晚蒨跌倒了。她有时露出歪歪斜斜的样子，原来模彷晚蒨抽筋的模样。

过了半年多，有一天，来了一位新同学，是一位10岁的男孩子。这名同学浑身软绵绵的没有气力，像一堆肉。他要是想坐下来就整个人跌坐在地上，要起身又必须扶着东西才能站起来。

下课的时候，庭如见他的妈妈喂他吃东西，他眼里佈满血丝，显得很不高兴。他还记得在上课的时候，建晖走近他的时候，被他一言不发扫了一巴掌。他爱无端端发怒，特别喜欢对建晖动粗。他起初用右手写字，右手后来没力气了，便用左手写字，左手比右手稍微好一些。

庭如可能要过好多年才能了解基因为何物，  然而基因的效应却已是随处可见。这位叫凯文的同学原来也有基因紊乱的问题，这回是第9条染色体出现了紊乱。

他患上一种叫阿达西亚的怪病（Ataxia），这可是一种比唐氏综合症更罕见，也是药石罔效的疾病。他上幼稚园的第一年还没显露出这个症状，第二年，渐渐的手脚变得松软无力，四肢的感应日渐退化，走路越来越困难，眼球会不自觉的迅速转动，说话却慢慢吞吞的。有时突然坐下来，原来是头晕发作不胜其苦。

 

6. 绘出明天的七彩天空

庭如每天来上课从不闹别扭，并且慢慢认识了她的同学们。她们见面时鲜少以握手为礼，也省下了寒暄的话语，有什麽要说就直接了当地陈述，早已撕下了一层礼仪的伪装。

梓扬有一次从课室里跑了出去，竟忘了回来。老师在厕所附近寻获他，把他拉回来课室里。老师于是把门锁上，等到下课父母亲来了，才让他们出去。

有个早晨，老师忘了上锁。美菁推开那扇铁门，走到外面去。庭如见状，也跟了出来。她们越过课室前一片平地，来到课室大楼下，沿着一面洋灰梯级往上走。庭如有惧高症，手脚不善于使力，她用双手按着洋灰梯级，慢慢地一级一级往上攀爬。

她为自己的勇敢感到高兴：她终于能够爬楼梯了！多年来，她好羡慕别人快快活活地在梯级上奔跑，身体像升降机般移动。如今她自己也能在梯级上慢慢走动了。她的手紧紧捉住美菁的手臂，因为兴奋而显得寒冷。

她沿着楼梯转了两圈，渐渐高了，有些晕旋，但是她不肯停下。在一个拐弯处她往下看，草地像一块绿色的地板摊开在脚下，车辆变小了，像许多特大型的玩具车。爬高原来不只好玩，也不是如想像中那麽可怕。

一阵杂乱的脚步声，从楼梯下方渐渐移近，到了身后突然消失。庭如听到裙子的窸嗦声，一阵衣香飘上鼻端，刚到半途的吱吱喳喳戛然而止，换上了一种好奇的笑语，受到了引诱而放肆地展开。

抬头，她吃惊地发现她们都在瞧着她，欣赏她的姿势或者什麽的，带着嘲弄的笑容挂在唇边。庭如一惊，全身力气立刻从手脚间流失，幸亏美菁捉住她，不然她可要跌倒了。

她听到她们说”校长来了”，一阵风似的从她身熘了上去。有隻温暖的手将她扶起，那曾经见过的有副近视眼镜的脸，和霭地出现在眼前。她的心渐渐定了下来，由那温暖的搀扶支持着摇摇欲坠的信心，半爬半走继续往上移步。凉风从楼梯下方吹上来，她觉得身体微微摇动。

她们终于来到走廊上，校长说：”进来。”她们便走进一间挂着很多相片的办公室里，庭如和美菁坐在沙发上，慢慢撕开校长递上来的糖果，有一句没一句的讲着话。

坐了好久，校长才放下手头的工作，牵着她们走出来。于是她们又沿着楼梯一步步往下踩，回到特殊班课室时，气吁吁的老师问她们到底去了哪儿，担忧的表情却从脸上消失。那天，房庭如和谭美菁大闹辅莱华小的消息，在校园里不迳而走。

特殊班前的走廊上，众多的同学每天走过，他们可不怎麽了解铁门内的一群同学，对他们充满奇异的想像。不但他们的课室和其他课室隔了一道广场，他们用的教具也独具一格，学校里的主要活动他们都没参加，也没加入各种竞争的行列。令同学们紧张的考卷没侵入这片宁静的土地，各种增补学习的课外书也没摆在这儿的架子上。一扇时常上锁的铁门内的景观，对其他的儿童来说有太多难于思议的地方。

于是走廊上便时常聚集了三几个爱管閒事的学生，当老师不再的时候，攀上铁丝网往里偷窥、窃笑，好像那里头关着的是一群怪兽。庭如上课那年，这个特殊班刚刚成立，她们也被偷窥得最多，后来被老师叱责驱赶，普通班的同学才不敢在门外集聚偷看。

庭如没理会这些事，她和美菁的相处很开心。美菁见到认识的女孩子，总爱叫她们”吱喳婆”，却没这样叫庭如。她鼻音重，咬字含糊，唯这吱喳婆谁都听得出来。她喜欢管别人的事，是班上的管家婆，玩耍的时候喜欢演妈妈。老师不留意的时候，常常有一群同学躲在桌子下面玩演戏，里面又总是有庭如和美菁。

那次上台演戏的刺激，时常在她心里荡漾，庭如在台下也爱重复同样的动作。她喜欢饰演老师和医生，演老师一定要拿鞭子，演医生一定要挂听筒。两个人脸蛋儿相似，性格却是各有各的精彩。

美菁爱喂庭如吃饭，庭如的舌头一下左一下右，美菁喂得一地都是饭粒，这管家婆又喊人拿扫把来扫。

凯宏的吃相是另一种，他吃东西的速度快得不得了，食物一入嘴就鑽入胃里，他好像从来不需要运动自己的牙齿。他的老师时常提醒他，吃东西和学东西都一样，不要”囫囵吞枣”。

庭如觉得，美菁好像她的姐姐，什麽事都要过问，老师叫庭如拿东西她快手快脚帮忙取来，庭如要喝水她又快快把水壶递上，庭如吃了饭她拿片手帕帮她抹脸，但总抹不乾淨。玩具撒了满地，老师大声叫收拾时，也常常是她第一个跑过来帮庭如收拾。

老师给庭如读字卡，在300个字的基础上继续敲入一些新的词和词彙。她每次只能专注十五分钟，再久就读不进去了。偶尔，老师让她和同学们玩纸牌轻松一下，她最爱和美菁一起玩纸牌，看她学着大人的模样搓牌，然后在手上按开，常常有一两句含糊的客家话从她口中洩出来。

老师根据每个孩子的个别情况训练他们，没有给他们功课的压力。庭如用三隻手指捉笔，松松的没法扣紧笔身。老师花了很多时间教她捉笔，过了一年，她已能写出自己的名字，填色也不再严重出格。

她缓慢地走一条学习的道路，她的老师像个义工，除了日常的教学，也训练她使用自己的手和脚，她8岁那年总算可以自理，这使她的父母亲松了一口气。

她那一年也慢慢克服了穿鞋子和袜子的巨大的挑战，教育原来如此的多种多样，即使玩耍游戏也是教育的一部分。世界上没有任何东西是唾手可得的，总要千锺百鍊才能据为己有。她们并非一批可以被监禁的野兽，她们高飞的力道非有限的我们所可以洞察。起步虽然慢了些，然而人的一生并不仅仅由起步来决定。

她们懂得一些电视明星和歌星的名字，并拿这些名字来”玩”。她们没有花时间学习任何没有用的东西，每学会一样新的东西，就纳入她惯性的版图里，对那个充满奥密的社会和大自然，多了一份想像和理解，增加了一份行动的能力。那多馀的一道染色体没有使她们变得粗野，她慢慢走近不那麽熟悉的朋友们，用她柔软的手轻拍对方的手臂，温柔的叫声”姐姐”。课室旁出现粗大的蚂蚁，她又吓得躲开，然后渐渐趋近，蹲下来仔细地将它瞧个清楚。

她花了一整年的时间学会从1数到100，打算用另一年的时间学习简单的加减。那间花花绿绿的课室里，有她学不完的东西。一叠字卡是一本厚厚的读本。母亲、老师，还有那些聪明的正常班的同学们，是一群她无法了解的高深的人物。她上了小学之后才把自己和别人作比较，然而她乐天的本性又很快把这种烦恼冲淡。

当很多的唐氏儿童被不负责任的父母遗弃在黑暗的角落，成为没被点燃的腊烛，庭如却在那热情的拥抱中忘记自己天生的悲剧，背后一股推动的力量始终没有将她放弃。第一年结束，她的词彙增加了不少，头脑也複杂了许多，还会故意使些假动作骗骗人。

美玲每天把庭如送来学校，就到普通班上教导其他的学生。她是在同济会唐氏儿童中心陪女儿学习的那几年爱上教书的，来到辅莱华小，她很快就成为一名”临时教师”，正式走上了教育的冈位。从一个文员兑变为教育者，一名”智障儿童”在她生命中扮演着决定性的角色。

庭如如果能够写作，”我们这一班”必定是一个她最爱的题目，而她最爱写的东西，必定是班上同学们调皮的一面。

她记得，就在大前几天，凯宏扮成医生，给他的病人谭美菁看病。她就躺在那张专为杨晚蒨而买的蓝色胶褥床上，凯宏掀开美菁的衣摆看她的肚脐，护士房庭如拿了一块布递给医生的时候，老师忽然走了进来。他们知道那不是游戏的时候，老师不会批准的，便匆匆地回到座位坐好。

上着课的时候，晚蒨给老师端上一杯水，说：”老师，我觉得妳很久没有喝水了。”老师拿起杯喝了一口，回答说：”晚蒨，妳也要喝水，不要吃炸薯条，免得发热气。”庭如记得，前几天，晚蒨擅自跑出课室买炸薯条，被老师训责了几句。她被骂后哭了一阵，现在又露出一副纯真可爱的模样。

他们围着大厅里那张低矮的大圆桌席地而坐，在各种形状的格子里填上颜色。庭如选择她所喜爱的紫色和黄色，而美菁则把所有的格子都填上同样的褐色。去年，她把格子涂成七彩缤纷，今年则只锺爱一种颜色。人生也能像填色一样随心所欲，在各自的白纸上涂上自己喜欢的色彩。

时光把她们渐渐推近一个需要选择的十字路口，这一道七彩拼盘终究要到走到社会的风雨中去，他们不要求过度的呵护，只要求人们把她们当作有血有肉的个人。在她们特殊道路上各有各的艰难苦险，要跨过很多道栏杆才能享受到跑步的滋味。她们反过来又考验着社会的爱心，紧紧地扣住善良的心窝。当她柔软的手轻轻拍着你的手背，称呼”姐姐”的时候，我们知道她已走进了社会，她的地位和权利已是不容质疑。

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